徐州健康網 訊:(通訊員:周瑜)5歲的聰聰上課時一直在犯困,老師說了他好幾次都沒讓他精神起來,于是他被叫起來罰站。媽媽來接聰聰放學,老師反映了這個問題,媽媽賠著笑說,孩子夜里沒睡好。
13歲的依依在課間突然抽搐起來,嚇壞了周圍同學。這不是她第一次抽搐,雖然前后不到3秒鐘,但從此迎接她的目光都帶著距離和冷漠。在一次家長會的時候,老師甚至對依依家長流露出想讓她退學的意思。
聰聰和依依生病了,這種病,叫癲癇,即俗稱的“羊角風”或“羊癲風”。在中國,有1000萬的癲癇病人,其中50%是兒童。相比成人,兒童的發病率更高。
2019年6月28日,是第十三個國際癲癇關愛日。徐州市兒童醫院舉行了癲癇公益活動,普及癲癇知識,進行義診,讓家長正確認識這種疾病,并造福癲癇患兒。神經科主任劉曉鳴說,很多家長知道孩子得病后壓力特別大,有的甚至一聽是癲癇就抱頭痛哭。他們會有一種恥辱感,覺得很丟人。其實不必如此,這就是一種疾病,有病去治就好了。所以希望通過這樣的活動,可以讓全社會更多的人了解癲癇,消除對癲癇病人的偏見。
對癲癇患者的關愛在以不同的方式持續。神經內科的醫生們竭盡全力,用精湛的醫術診治癲癇患兒,用醫者的仁心傳播對癲癇病的正確知識。
了解癲癇跡象 及時就醫
癲癇,是多種原因引起的慢性腦功能障礙綜合征。它是由(大)腦神經元超同步異常放電所致,造成突發、短暫、反復的腦功能紊亂現象,以反復發作的短暫意識喪失、肢體痙攣及抽搐為特點。在我國,癲癇已經成為神經科僅次于頭痛的第二大常見病。
癲癇發作時,主要分為全面性發作與部分性發作兩大類,但是包括了多種多樣的情況。有莫名發笑的,有突然點頭或后仰、時間只持續1-2秒的,有突然大哭的,也全身僵硬四肢顫抖的,還有走著路突然跪下了,爬起來就好的……,劉曉鳴主任說,正因為一些癲癇的癥狀不典型,不易發覺,所以很多孩子的病情會被延誤。而正確判斷癲癇的發作決定了醫生對患兒如何用藥,如何制定治療方案。
這也要求家長、老師、看護孩子的人遇到這些情況不要過度緊張,要觀察孩子發作時的情況,以便送醫后和醫生有效溝通,幫助判斷癲癇類型。劉主任強調,如果孩子反復出現同一種動作或表現,一定要及時送醫。不要簡單的把這些現象當成孩子被嚇著了而走一些彎路,早診早治最重要。
癲癇病癥確診 藥不能停
為滿足患兒的檢查需求,提高患兒的就診效率,神經科腦電圖監測室在原有規?;A上進行擴建,患兒在這里針對性的接受腦電圖檢測,當出現臨床發作時,醫生可以同步對比分析發作和腦電圖變化的關系,及時準確的把握病情變化,作出更加明確的臨床診斷。但有些時候,患兒在檢測中并未發現大腦有異常放電情況。
“癲癇的確診,大腦有異常放電情況是一個指標。但如果沒有檢測到異常放電,患兒卻的確有反復同樣的癥狀發作,且排除了其他疾病,那么一樣可以確診癲癇。”劉主任解釋。
癲癇確診后,至少要服藥2年以上,這是一個長期服藥的過程。家長要遵醫囑,督促孩子用藥,不能輕易給孩子斷藥、停藥。一些腦內有器質性病變、確定腦內病灶的癲癇患兒,藥物控制不好,可以通過手術切除病灶以達到治療的目的。
經過科學、正規的治療后,如果腦電圖正常,復查核磁正常,至少兩年半以上癲癇無發作,可以考慮逐漸減藥,半年至一年后停藥。“停藥后五年隨診無復發,這就是癲癇的治愈指標。”
關愛癲癇患兒 摒除偏見
5歲的聰聰為什么上課犯困?因為家長會刻意對老師隱瞞孩子病情,其實聰聰晚上睡得很好,他的情況是吃藥后的犯困。
13歲的依依為什么會面臨退學?因為科普宣教不夠,學校、老師對此病認識不夠,往往會把它妖魔化。
“我們每年都舉行癲癇的科普講座、義診等相關活動,就是想讓全社會都來關注這些孩子,他們只是生病了,就和患其他病的孩子一樣,只是發作起來樣子難看而已。”劉曉鳴主任談及這個話題很動情,“那些因為世人眼光而自卑的孩子、尷尬的家長,需要我們每個人正常以待。家長、學校和醫院三方都要及時做好溝通和協助,通過醫療手段,健康宣教,心理咨詢,和特殊關愛,幫助這些孩子正確面對來自家庭、學校和社會的各種壓力,保證身心健康。”
據了解,癲癇的治愈率在60-70%,雖然有20-30%的難治性癲癇患兒,但大多數的孩子經過治療后都能健康長大。而在服藥治療期間,不會影響上學,只要不過度運動,一般的體育運動都可以參加。
摒除偏見,正確認識癲癇,讓癲癇患兒更積極的治療,更好的融入社會,需要你,需要我,需要每一個人的友善目光和平等對待。
只希望有一天,聰聰和依依們,以及他們的家長,可以毫無社會壓力的說出來:“我們只是生病了。”
愿所有癲癇患兒,被社會溫柔以待。
本期專家:劉曉鳴,主任醫師,兒科學博士,碩士生導師,江蘇省臨床重點???mdash;徐州市兒童醫院神經內科學科帶頭人。
江蘇省衛計委婦幼保健重點人才,徐州市優秀專家。中國婦幼保健協會兒童疾病和保健分會兒童神經疾病與保健學組委員,江蘇省醫學會兒科專業委員會委員,江蘇省中西醫結合協會兒科專業委員會常務委員,江蘇康復醫學會兒科專業委員會常務委員,江蘇省醫學會兒科專業委員會神經學組副組長,江蘇省抗癲癇協會常務理事,美國神經病學會委員,徐州醫學會神經專業委員會副主任委員。
長期從事小兒神經內科臨床、科研、教學工作。近年潛心研究兒童難治性癲癇、癲癇與遺傳代謝病的關系和多發性抽動癥的基礎與臨床工作。獲江蘇省衛生廳婦幼保健新技術引進獎、淮??茖W技術獎、徐州市科技進步獎及徐州市醫學新技術引進獎等多項獎項,被評為徐州市醫德之星、徐州市人民滿意醫務工作者和衛生系統巾幗標兵。
擅長方向:對小兒神經系統疾病如癲癇、各種腦炎、腦膜炎、脫髓鞘病變、多發性抽動癥、神經根炎、偏癱綜合癥等具有較高造詣。對其他小兒常見病、多發病、疑難雜癥亦具有豐富的臨床診治經驗。
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