2018年元月，在徐州市中心醫院(徐州四院)消化科3樓7病房，單獨母親孫秀蘭正在照顧她臥病在床的兒子徐晨泰。兒子留著長發，眼睛深陷、皮膚暗沉、骨瘦如柴，斜躺在病床上，細細的胳膊上正輸著血漿。

　　為什么會留長頭發？孫玉蘭說，兒子長期臥病在床不能行動，就連坐也坐不久，沒法去理發。采訪中徐晨泰不時露出痛苦的表情，讓媽媽再把床往下搖一搖。

　　孫秀蘭今年54歲，是一個單親媽媽，曾經和丈夫一起在豐縣化肥廠工作，十幾年前兩個人都買斷工齡下了崗。丈夫從2003年離家出走，至今杳無音訊。

　　“他在外面打工，好像是老板拖欠工資心情不好，我就和他吵了幾句，當時沒什么，但過了一段時間，他出去了就再沒回來。”對于丈夫離家出走的真正原因，她自己也說不清楚。

　　丈夫離家出走后的第二年，16歲的兒子就病了，送到九七醫院檢查，確診是肝豆狀核性變。她通過各種途徑求醫問藥，卻一無所獲。兒子患上這種罕見遺傳代謝病后，為看病已花了五六十萬元，孫秀蘭80多歲的父母甚至賣掉了房子。

　　 孫秀蘭說，兒子患上一種叫做“肝豆狀核變性”的罕見疾病，目前已經發展為肝硬化晚期，每天都需要輸血、血漿、血蛋白和其他一些藥物，她實在不知道該怎么辦?

　　徐晨泰是孫玉蘭唯一的兒子，今年29歲了，從2005年被確診為“肝豆狀核變性”至今13年了。 這他常年臥病在床，生活無法自理，孫秀蘭都是一個人照顧他的生活起居、給他看病。

　　肝豆狀核變性，又稱威爾遜氏病，是一種由于銅代謝障礙所致的肝硬化，和以基底節為主的腦部變性的常染色體隱性遺傳性疾病。通常發生于兒童期或青少年期。主要癥狀有疲乏，食欲不振，嘔吐，黃疽，浮腫或腹水等。如不及時進行積極治療，病情多數會持續進行，至晚期則因嚴重肝硬化、肝功能衰竭或并發感染而死亡。

　　據了解，該病非常罕見，發病率為400萬分之一。

　　孫玉蘭說，其實兒子7歲的時候就發病了，皮下出血，大腿青紫，但是由于受當時的醫療條件所限，醫生沒有查出來，當成紫癜來醫治，后來10歲的時候又一次發病，也是當成紫癜來治療的。

　　直到兒子16歲那年，才確診為肝豆狀核變性。醫生說只有換肝才能徹底治愈，否則沒有其他的辦法。

　　但那個時候，孫玉蘭早就下崗了沒了工作，丈夫又離家出走遙無音訊，孩子需要寸步不離地照顧，他們沒有辦法籌到30萬。

　　在這些年里，徐晨泰的病情越來越嚴重，這次已經是他今年第五次住院了。

　　為給兒子看病已經花了五六十萬元

　　孫玉蘭說，因為兒子的病，這些年她沒法去工作，母子兩個僅靠低保維持生活。最困難的時候，她去菜市場撿過菜葉吃。

　　孫玉蘭說，她的父母和哥哥都遠在新疆。這些年為了幫她，80多歲的老父母甚至賣掉了房子。看到她們母子的情況，親朋好友能借給她錢的都盡最大的可能幫助她，為了給兒子看病，這十幾年來，她們大約已經花掉了五六十萬元。

　　“這些困難，我從不在兒子面前提，每次都告訴他，你什么都不要想，我來想辦法!但是他什么都知道，能不上醫院就堅持不住院，直到這次昏迷了，才把他送到醫院。”

　　她說，目前已經欠了醫院四萬多元，每天都需要輸血漿、血蛋白還有其他的一些藥物。醫生知道她家經濟困難，能省的也都幫他們省了。

　　對于未來該怎么辦?

　　孫玉蘭說她考慮不到未來，她只想著眼前該怎么辦?只能走一步看一步。

　　“不管將來怎么樣?我作為一個媽媽不能放棄，不能看著自己的孩子那么痛苦而不管不顧!”她流著眼淚說，這些年為了兒子，她想過很多辦法，街道、慈善、民政部門都去找過，知道她的困難后，大家都盡最大可能或者按政策最大幅度幫助她，但是對于兒子的病來說都是杯水車薪。

　　醫生：雖然明知到結果，但她從不放棄

　　徐晨泰的主治醫生孫大夫告訴記者，他目前的病情已經進入肝硬化終末期，比晚期還要嚴重，嚴重肝腹水伴有出血，這次能不能撐過去都不好說。一般像這樣的病人，在發病后只能存活幾年，徐晨十五六歲發病，能撐到今天已經是個奇跡了。

　　對于這個病，目前國內都沒有什么特別好的治療方法，如果在發病初期通過肝移植，也許還有治愈的可能。

　　孫大夫說，徐晨泰能撐到現在和他媽媽無微不至地照顧和堅持分不開!其實從孩子確診這個病那天，孫玉蘭就知道會有這個結果，也知道治不好，但是她仍然選擇堅持，從來沒有在兒子面前說過喪氣的話，也沒有在醫生面前提過自己的困難，或者說過要放棄的話，她的堅強確實讓人很欽佩。

　　無法想象這樣一個瘦弱的女人，在這些年是怎樣度過的?但是同時，不得不對這份偉大的母愛表示欽佩，在看不到希望的情況下仍然不停地堅持著。正是這份母愛，讓孫玉蘭在這樣的困境中苦苦支撐這么多年。